世界罕见病日让爱不罕见-【新闻】

发布时间：2021-04-11 07:54:31 阅读：次来源：三轮车厂家

“关注罕见病·让爱不罕见”公益活动现场。

红网时刻3月1日讯（记者刘璇通讯员夏娟）曾经，一场明星接力式的冰桶挑战，让国人知道了一种名为ALS(肌萎缩侧索硬化症，又称“渐冻人”)的罕见病。“罕见病”这个医学专有名词也因此进入寻常百姓的视线。除了“渐冻症”，罕见病还有许多种：“瓷娃娃”(脆骨症)、“月亮孩子”(白化症)、“不食人间烟火的孩子”(苯丙酮尿症)……这些听上去有点浪漫的名字，背后连接的却是一个个鲜活痛苦的生命。

2月28日世界罕见病日，金鹰955电台和湖南省遗传学会共同举办了《关注罕见病?让爱不罕见》的公益呼吁活动，希望通过这场活动，让更多人了解罕见病，关爱罕见病患者，能为罕见病患者及他们的家庭带来生活与坚持的勇气。

罕见病，并不“罕见”！

虽然罕见病患病率低，但病种繁多，可以说是较为常见的疾病。全球范围内已确认的罕见病种约6000至7000种，占人类疾病的10%左右，中国的罕见病患者群体约有1904万人。由于病情确诊比例低、患者心理负担重，大部分罕见病患者即使就在你我身边，也如同“隐形人”。同时，罕见病有一定再发率。对于同一个家庭来说，若不能及时确诊给予遗传咨询或产前诊断，会再次孕育出同样出生缺陷的患儿，造成极大家庭和社会负担。但是很多人没有检查的意识，除了认识不足的困境外，罕见病的病情诊断本身也很有难度。因此，关注罕见病，让爱不罕见，已经成为最为迫切的呼吁。

活动现场，金鹰955电台节目主持人朱墨、马犇、何婷，动情讲述了戈谢病、庞贝病、多发性硬化等多个罕见病人的故事，每一个故事的不幸而又绽放吃出生命的坚强，让在场的每一个人潸然泪下。4岁戈谢病子墨的妈妈在采访中说到：子墨，不仅是一个患病的孩子，也像是一只萤火虫，一个天使，用他的微光，用他的事迹，用他的成长，来推动大家对于罕见病的关注，推动社会政策的进步，孩子就有希望了！所有的病人也都有希望了！

据湖南省遗传学会秘书长博士生导师李家大介绍，2019年4月，湖南也将成立罕见病专业委员会，为更多的罕见病患者提供帮助。中南大学湘雅医院副院长江泓、耳鼻喉科主任冯永教授，更是通过自己治疗的病例，讲述了先天性耳聋、共济失调等罕见病给病人带来的痛苦以及目前医学正在努力的方向。全场义工也参与其中，一起为罕见病形象：一只夏威夷蜗牛，“罕罕”涂色。希望为罕见病患者的生命未来能够增添色彩。

现场小朋友为罕见病形象——夏威夷蜗牛“罕罕”涂色。

涂色作品完成。

罕见病离你我并不遥远，只要有生命的传承，就有发生罕见病的可能。关注罕见病，就是关注我们的未来。